W szalonych kolorowych skarpetkach w światowym dniu zespołu downa

21 marca 2017 r. już po raz dwunasty osoby z Zespołem Downa obchodziły swoje święto. Europejskie Stowarzyszenie Down Syndrom International od lat prowadzi kampanie społeczne informujące czym jest zespół Downa, a także jakie są potrzeby osób z tą wadą genetyczną. Z tym wyjątkowym dniem związana jest niezwykle radosna akcja zwana „Dniem kolorowej skarpety”.

Data święta – 21 marca jest nieprzypadkowa. Zespół Downa polega bowiem na tym, że w 21. parze chromosomów osoby z zespołem Downa zamiast dwóch, mają trzy chromosomy. Stąd inna nazwa syndromu -trisomia 21. Nazwa tej wady genetycznej pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który w 1866 r. jako pierwszy opisał podobieństwo grupy osób z odmiennym rozwojem, które nie były ze sobą spokrewnione.

Na czym polega odmienność biologiczna osób z zespołem Downa? Natura obdarzyła ich dodatkową informacją genetyczną (3 chromosom) zapisaną w 21 parze chromosomów. Dzięki temu dodatkowemu „wyposażeniu” osoby z zespołem Downa mają inne tempo rozwoju. Objawy najdotkliwiej odczuwalne to nieprawidłowy proces zapamiętywania, mniejsze zdolności poznawcze oraz zaburzenie mowy. Cechy zewnętrzne najlepiej widoczne są na twarzy. Należą do nich m.in. skośnie w górę ustawione szpary powiekowe, krótki grzbiet nosa, nisko położone, małe, hypoplastyczne małżowiny uszu. Częstą występującą cechą są też krótkie dłonie i stopy. Cech tych jest znacznie więcej, ale nie u wszystkich musi każda wystąpić.

Nie można w zasadzie przewidzieć czy i komu urodzi się dziecko odmienne. Tylko nieliczni rodzice mogą być nosicielami zmian chromosomowych, wskazujących na zwiększone prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa. Czasem wskazówką o nosicielstwie mogą być samoistne poronienia występujące w rodzinie, niepłodność u niektórych krewnych, a także urodzenie dzieci z zespołem Downa u dalszych krewnych. Częstość występowania zespołu Downa wynosi przeciętnie 1: 600 urodzeń. W Polsce żyje 60 tys. osób z tym zaburzeniem.

Od kilku lat 21 marca to dzień, w którym na całym świecie ludzie ubierają dwie, a najlepiej trzy różne skarpetki. To nie żart! To wspaniała i zabawna akcja zwana „Dniem Szalonej (lub Kolorowej) Skarpetki”. Ubierając w tym dniu skarpety nie do pary w pewnym sensie stajemy się odmienni i tą odmiennością solidaryzujemy się z osobami z zespołem Downa. Ten niecodzienny gest to zamanifestowanie naszej akceptacji i wsparcia.

Pamiętajmy – ODMIENNOŚĆ NIE JEST ZŁA. Cieszy nas coraz większy rozgłos związany z tą akcją. Wzorowo włączył się do niej m.in. marszałek naszego województwa Adam Jarubas (na zdjęciu). Mamy nadzieję, że za rok, w tym szczególnym dniu, jeszcze więcej ludzi założy kolorowe skarpety. Im bardziej oryginalne tym lepiej!

Barbara Sęderowska

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *